Was sind die Symptome und Auswirkungen von RBD?

Typischerweise äußert sich RBD darin, dass die eigenen Träume durch Bewegungen wie Treten, Hauen oder Schlagen zusammen mit verbalen Artikulationen wie Sprechen, Schreien oder emotionalen Ausdrücken ausgelebt werden. Wenn betroffene Personen während solcher Episoden aufwachen, können sie sich normalerweise direkt an ihren Traum erinnern.

Die beschriebenen Symptome können jedoch das Verletzungsrisiko für sich selbst oder den Bettpartner erhöhen, insbesondere wenn sie mit der Zeit schwerwiegender werden. Darüber hinaus haben Menschen mit RBD ein erhöhtes Risiko, neurologische Erkrankungen wie Parkinson zu entwickeln. RBD könnte daher ein Hinweis auf den Beginn eben solcher Krankheiten sein. Um Behandlungen zur Vorbeugung oder Verlangsamung von neurodegenerativen Erkrankungen zu entwickeln, ist es daher wichtig, erste Anzeichen bereits in einer frühen Phase zu erkennen. Die Ergebnisse der Luxemburger RBD-Studie werden wichtige Erkenntnisse für eine solche Forschung liefern, um bessere Behandlungen für RBD-assoziierte neurodegenerative Erkrankungen zu entwickeln.

Wie lässt sich RBD behandeln?

RBD kann mit Medikamenten behandelt werden, welche die Symptome signifikant reduzieren und die Schlafqualität verbessern können. Dabei stehen mehrere alternative Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Nach Rücksprache mit einem Spezialisten und einer bestätigten RBD-Diagnose kann ein individueller Behandlungsplan erstellt werden, der auch Ihre persönlichen Symptome und Krankengeschichte berücksichtigt.

Darüber hinaus lassen sich einige einfache Maßnahmen treffen, um das Verletzungsrisiko durch unkontrollierte Bewegungen zu verringern:

• Entfernen sie harte oder spitze Gegenstände aus der Nähe des Bettes
  
• Bewegen Sie das Bett weg vom Fenster
• Legen Sie Polster oder die Matratze selbst auf den Boden oder installieren Sie ein Gitter, um ein Herausfallen aus dem Bett und damit verbundene Verletzungen zu vermeiden

Ist RBD erblich?

Es gibt aktuelle Studien zur genetischen Vererbung von RBD. Bisher deuten die Ergebnisse darauf hin, dass Verwandte ersten Grades von RBD-Betroffenen ein erhöhtes Risiko haben, selbst an RBD zu erkranken. Dies deutet auf eine genetische Weitergabe der Krankheit hin; der genaue Mechanismus wurde jedoch noch nicht entdeckt.

Was sind die Risikofaktoren für RBD? Können Lebensweise, Ernährung oder Medikamente die Schlafstörung und ihre Symptome beeinflussen?

Für RBD sind mehrere Risikofaktoren bekannt, unter anderem geringe körperliche Aktivität, Diabetes, Kopfverletzungen, neurologische Störungen, Rauchen, übermäßiger Konsum von Alkohol oder die Einnahme von Medikamenten wie Antidepressiva. Der Beginn von RBD hängt dabei vom Zusammenspiel mehrerer Faktoren ab. Im Allgemeinen kann ein gesunder Lebensstil als vorteilhaft angesehen werden und die Wahrscheinlichkeit von RBD verringern. Insbesondere die Risikofaktoren betreffend die Umwelt und das Verhalten ähneln sehr jenen, die mit Parkinson assoziiert sind, was auf eine weitere Verbindung zwischen RBD und Parkinson hindeutet.

Ich schlafwandele manchmal. Habe ich RBD?

Schlafwandeln ist grundsätzlich eine andere Schlafstörung, die außerhalb der REM-Phase auftritt. Betroffene Menschen können jedoch unter Umständen beim Schlafwandeln ähnliche Bewegungen wie bei RBD ausführen. Das Aufwachen vom Schlafwandeln ist jedoch normalerweise deutlich schwieriger im Vergleich zu einer RBD-Episode. Zudem sind schlafwandelnde Personen relativ benommen und erinnern sich kaum an ihre Träume, wenn sie beim Schlafwandeln geweckt werden. Komplexere Symptome wie das Herumlaufen, Essen und Trinken oder andere alltägliche Aktivitäten weisen zudem generell nicht auf RBD, sondern eher auf Schlafwandeln hin.

Welche Beziehung besteht zwischen RBD und Parkinson?

RBD tritt aufgrund einer Beeinträchtigung der Hirnfunktionen auf, was zu einer Aktivierung der Muskeln führt, anstatt dass diese entspannt sind (wie es normalerweise während der REM-Schlafphase der Fall ist). Studien haben ergeben, dass ein erheblicher Anteil der Menschen mit RBD im weiteren Verlauf auch eine neurodegenerative Störung wie die Parkinson entwickelt. Daher hoffen die Forscher der Luxemburger RBD-Studie, durch eine genaue Überwachung einer Gruppe von Teilnehmern mit RBD mehr über die frühen Anzeichen von Parkinson und deren Entwicklung zu erfahren. Ziel ist es, die Risikofaktoren, die beim Übergang von der RBD bis zum Ausbruch von Parkinson eine Rolle spielen, besser zu verstehen. Dies wird die Grundlage für die Entwicklung neuer Strategien zur Behandlung oder Vorbeugung von Parkinson bilden.

Bekommen alle Menschen mit RBD Parkinson - und umgekehrt?

Die Diagnose und die Symptome von RBD bedeuten nicht unbedingt auch einen bevorstehenden Beginn von Parkinson. Da jedoch beide Erkrankungen auf neurologischen Störungen beruhen und viele Risikofaktoren gemeinsam haben, ist die Wahrscheinlichkeit signifikant erhöht, im weiteren Verlauf einer RBD-Schlafstörung zusätzlich Parkinson zu entwickeln.

Auf der anderen Seite haben nicht alle Patienten mit neurodegenerativen Erkrankungen wie Parkinson auch eine RBD-Schlafstörung. Ferner wurde bisher kein Zusammenhang zwischen RBD und Alzheimer gefunden.

Zusammengenommen lässt sich dennoch eine hohen Verbreitung von RBD bei Patienten mit Parkinson feststellen, die bei selteneren Formen des Parkinsonismus wie Demenz mit Lewy-Körpern und Atrophie des multiplen Systems auf 33 bis 50% und auch höher geschätzt wird.

Kann eine Behandlung von RBD den Ausbruch von Parkinson verlangsamen?

Derzeit sind keine Medikamente verfügbar, die einen zugrunde liegenden neurodegenrativen Prozess verlangsamen könnten, der einen Übergang von RBD zu Parkinson verursacht.

Welche Medikamente können die Symptome der RBD verstärken?

Im Allgemeinen können Antidepressiva wie Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer die Symptome von RBD auslösen oder verschlimmern. Um zu untersuchen, ob auch eines Ihrer aktuellen Medikamente RBD auslösen kann, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt.

Was ist das Ziel der Studie?

Die Wissenschaftler wollen untersuchen, wie viele Menschen in Luxemburg von RBD betroffen sind und den Zusammenhang mit Parkinson genauer untersuchen. Die Strategie ist dabei, eine Gruppe von Teilnehmern mit RBD genau zu überwachen und dabei mehr über die frühen Anzeichen und Risikofaktoren der Krankheit und ihrer Entwicklung zu erfahren. Letztendlich könnte dies die Diagnose in einem früheren Stadium ermöglichen und zudem eine frühere und damit effizientere Behandlung erlauben.

Warum sollte ich an der Studie teilnehmen?

Der Zusammenhang zwischen Parkinson und RBD ist noch nicht vollständig bekannt. Um die Verbreitung von RBD in der luxemburgischen Bevölkerung zu untersuchen und ausreichend Personen mit RBD zu identifizieren, ist eine große Gruppe von freiwilligen Teilnehmern erforderlich. Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie dabei nicht nur aktiv die biomedizinische Forschung, sondern tragen letztendlich auch zur Entwicklung neuartiger Methoden zur Diagnose und Behandlung von Parkinson bei.

Wird die Teilnahme vergütet?

Nein. Im Allgemeinen sieht eine Teilnahme an einer Forschungsstudie keine Vergütung oder finanzielle Entschädigung vor.

Umgekehrt sind mit Ihrer Teilnahme zu keinem Zeitpunkt der Studie Kosten oder Gebühren verbunden. Alle medizinischen Untersuchungen und Diagnoseverfahren werden kostenlos durchgeführt.

Erfordert die Teilnahme Änderungen in meiner medizinischen Behandlung?

Nein. Die Luxemburger RBD-Studie ist eine Beobachtungsstudie. Sie erhalten weder Medikamente noch werden Sie gebeten, Ihre Behandlung zu ändern.

Wie lange dauert die Teilnahme? Was muss ich tun?

Wenn Sie der Teilnahme an der Studie zustimmen, werden Sie zunächst gebeten einen Online-Fragebogen auszufüllen. Hierzu erhalten sie postalisch einen Token, mit dem Sie sich anmelden können. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert ca. 10 Minuten und bewertet Ihr Schlafverhalten sowie mögliche Symptome von RBD.

In einem zweiten Schritt wird das Studienteam die Teilnehmer mit erhöhter Wahrscheinlichkeit von RBD telefonisch für ein kurzes Interview kontaktieren. Jene Teilnehmer erhalten dann einen einfachen Geruchstest zusammen mit einem zweiten Fragebogen per Post. Zu diesem Zeitpunkt bedeutet die Tatsache, dass Sie erneut kontaktiert werden jedoch nicht, dass bei Ihnen RBD diagnostiziert wurde.

Anschließend werden die Teilnehmer mit der höchsten Wahrscheinlichkeit von RBD gebeten weitere Fragebögen und Tests zu absolvieren. Sie werden außerdem zu neurologischen und neuropsychologischen Untersuchungen in die Parkinson-Forschungsklinik eingeladen.

Schließlich werden Teilnehmer, die keine Anzeichen von neurodegenerativen Erkrankungen aufweisen und bei denen der begründete Verdacht auf RBD besteht, in einem Schlaflabor eines Krankenhauses und/oder mit einem Gerät zur Schlafbewertung daheim einer Schlafuntersuchung unterzogen. Wenn die RBD-Diagnose bestätigt wird, werden die Teilnehmer zur weiterfolgenden Längsschnittstudie eingeladen. Dies schließt jährliche Nachuntersuchungen, Abgabe von Blut, Urin und Speichel sowie neurologische und neuropsychologische Untersuchungen ein.

Erhalte ich eine persönliche medizinische Untersuchung?

Alle Teilnehmer, die die ersten Schritte der Studie, d.h. sowohl Fragebögen als auch Geruchstests (siehe oben) abgeschlossen haben und für die weitere Nachverfolgung ausgewählt wurden, erhalten eine Einladung zu einem persönlichen Termin in der Parkinson-Forschungsklinik. Während dieser medizinischen Untersuchung werden Sie neurologischen und neuropsychologischen Untersuchungen unterzogen, um festzustellen, ob Sie am letzten Schritt der Studie teilnehmen können. In diesem letzten Schritt werden die Teilnehmer einer Schlafanalyse unterzogen, um die Diagnose von RBD zu bestätigen. Wenn Ihre zuvor gegeben Antworten nicht auf RBD hindeuten, werden Sie nicht erneut kontaktiert und nicht zu einer persönlichen medizinischen Untersuchung eingeladen, da die Wahrscheinlichkeit einer RBD-Diagnose sehr gering ist.

Sollten sie dennoch im Zweifel bezüglich Ihrer Schlafqualität sein, können Sie hierzu Ihren behandelnden Arzt konsultieren.

Was passiert mit meinen persönlichen Daten und den im Verlauf der Studie entnommenen Proben?

Personenbezogene Daten und biologische Proben werden gesammelt und analysiert, um das Ziel der Studie zu erreichen. Alle biologischen Proben werden sicher in der Integrierten BioBank von Luxemburg (IBBL) aufbewahrt. Die Daten werden auf den verschlüsselten Datenservern des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB, Universität Luxemburg) unter geeigneten Sicherheitsmaßnahmen gespeichert.

Alle Daten sind pseudonymisiert, was bedeutet, dass anstelle Ihrer Personaldaten ein vertraulicher Referenzcode verwendet wird. Dieser Code allein ermöglicht keine direkte Identifizierung Ihrer Person und wird nur für die wissenschaftliche Verarbeitung Ihrer Daten verwendet. Nur autorisierte Mitglieder des Forschungsteams können darauf zugreifen.

Die Teilnehmer können die Einwilligung zur Speicherung der personenbezogenen Daten jederzeit und ohne Angabe von Gründen durch Kontaktaufnahme mit dem Forschungsteam widerrufen. Eine solche Entscheidung hat keinerlei Auswirkungen auf die Teilnehmer. Sie können auch verlangen, dass ihre Daten aus der Datenbank entfernt werden.

Grundsätzlich werden keine Daten an behandelnde Ärzte weitergegeben. Das Studienteam kann Ihre Studienergebnisse jedoch auf Wunsch mit Ihrem behandelnden Arzt teilen, was bei akuten Schlafproblemen zu einer verbesserten medizinischen Behandlung beitragen kann. Insbesondere für Menschen, die aus ungeklärten Gründen von Schlafstörungen betroffen sind, kann die Teilnahme an der Studie helfen RBD zu diagnostizieren. Dies vereinfacht es, eine Behandlung einzuleiten, um die Schlafqualität auf der Grundlage dieser Diagnose zu verbessern und weitere Schritte mit ihrem behandelnden Arzt abzustimmen.

Was passiert, wenn meine Ergebnisse der Online-Umfrage darauf hinweisen, dass ich möglicherweise von RBD betroffen bin?

Falls die Wahrscheinlichkeit einer RBD-Diagnose aufgrund Ihrer Antworten in der Online-Umfrage erhöht ist, werden Sie von unserem Studienteam telefonisch kontaktiert. In diesem Telefonat werden auch die Informationen zu den Antworten in der Online-Umfrage erneut bestätigt. Zu diesem Zeitpunkt bedeutet die Tatsache, dass Sie erneut kontaktiert werden nicht, dass bei Ihnen RBD diagnostiziert wurde.

Nach dem Telefoninterview erhalten Sie dann gegebenenfalls einen einfachen Geruchstest sowie einen zweiten Fragebogen per Post. Anschließend werden die Teilnehmer mit der höchsten Wahrscheinlichkeit einer RBD-Schlafstörung erneut telefonisch kontaktiert, um einen Termin zu neurologischen und neuropsychologischen Untersuchungen in der Parkinson-Forschungsklinik zu vereinbaren.

Falls Sie nicht von einer neurologischen Beeinträchtigung betroffen sind, werden Sie anschließend gebeten, sich im Schlaflabor eines Krankenhauses einer Schlafuntersuchung zu unterziehen und/oder mit einem entsprechenden mobilen Gerät zu Hause Ihren Schlaf zu überwachen.

Was passiert, wenn bei mir RBD diagnostiziert wird?

Wenn bei Ihnen nach Analyse Ihres Schlafes RBD diagnostiziert wird, informiert Sie ein Mitglied des Studienteams hierüber und bespricht die weiteren Schritte der Studie. In einem solchen Fall können Sie auch an den weiterführenden Schritten der Studie teilnehmen: Eine jährliche neurologische und neuropsychologische Untersuchung, sowie zusätzliche optionalen Besuchen darüber hinaus. Zudem werden Sie an Ihren behandelnden Arzt überwiesen, um eine mögliche Behandlung Ihrer Schlafstörung einzuleiten. Dies kann beispielsweise die Einbeziehung eines Neurologen oder Schlafspezialisten zur medizinischen Behandlung parallel zur Studie sein.

Was passiert während der Untersuchungen und in einem Schlaflabor?

Wie funktioniert ein solches mobiles Gerät zur Beurteilung des Schlafes zu Hause?

Dieses Gerät ist eine neue Alternative zur Standard-Polysomnographie. Die Teilnehmer können gegebenenfalls anstatt der Untersuchung im Schlaflabor ein mobiles Gerät zur Schlafbewertung zu erhalten, das zu Hause verwendet werden kann. In diesem Fall erhält die entsprechenden Teilnehmer eine persönliche Schritt-für-Schritt-Anleitung zusammen mit dem Gerät zum Mitnehmen. Wie im Schlaflabor erfasst das Gerät Bewegungen und enthält eine Kamera und ein Stativ, um Bewegungen während des Schlafes aufzuzeichnen. Die Bewertung sollte auch über zwei aufeinanderfolgende Nächte erfolgen.

Was ist, wenn ich es mir anders überlege und nicht mehr teilnehmen möchte?

Wenn Sie sich entschließen, Ihre Teilnahme an der Studie zu widerrufen, können Sie dies jederzeit und ohne Angabe von Gründen und ohne weitere Konsequenzen oder Nachteile für Sie tun.

Welchen Nutzen habe ich durch meine Teilnahme?

Die Teilnehmer sollten keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie erwarten, da das Hauptziel der Studie ist neurodegenerative Erkrankungen im Zusammenhang mit RBD besser zu verstehen und ihre Behandlung zu verbessern. Für Teilnehmer mit ungeklärten Ursachen ihrer Schlafstörung kann die Studie jedoch unter Umständen auf eine Diagnose von RBD hinauslaufen. Sobald eine solche Diagnose bestätigt wurde, kann daraufhin eine effiziente Behandlung eingeleitet werden, um die Schlafqualität zu verbessern (dies ist nicht Teil der Studie). Einige der Teilnehmer könnten zudem auch von den diagnostischen Verfahren profitieren, bei denen nach Anzeichen von Parkinson und kognitiven Beeinträchtigungen gesucht wird. Falls eine solche neurodegenerativen Störung entdeckt wird, kann der Teilnehmer zur weiteren Diagnose und Behandlung an seinen behandelnden Arzt/Spezialisten überwiesen werden.

Die regelmäßigen Nachuntersuchungen für Teilnehmer mit RBD im weiteren Verlauf der Studie können zur Überwachung des Gesundheitszustands und für das Erkennen potenzieller neuer Symptome von Vorteil sein. Teilnehmer mit RBD, die darüber hinaus eine neurodegenerative Erkrankung wie Parkinson entwickeln, können zudem vom frühzeitigen Zugang zu bestehenden Behandlungen und zukünftigen Studien profitieren, um den neurodegenerativen Prozess zu verhindern oder zu verlangsamen. Bitte beachten Sie, dass wir nicht bei jedem Teilnehmer eine persönliche medizinische Untersuchung durchführen können, sondern nur denjenigen, bei denen ein Vorliegen von RBD aufgrund der Ergebnisse der Fragebögen und Tests wahrscheinlich ist. In jedem Fall wird Ihre Teilnahme - auch wenn Sie gut schlafen – sehr hochgeschätzt und hilft uns zu verstehen, wie viele Menschen in Luxemburg von RBD betroffen sind. Letztendlich tragen die Teilnehmer dazu bei, neue diagnostische Methoden zu entwickeln und den Weg für zukünftige neuro-protektive Behandlungen zu ebnen.

Warum ist die Umfrage nicht auf Luxemburgisch verfügbar?

Damit medizinische oder psychologische Fragebögen in der Forschung in einer bestimmten Sprache verwendet werden können, ist es notwendig, dass diese standardisiert und auf Stichhaltigkeit geprüft sind. Dies ist äußerst wichtig, um die höchste Forschungsqualität zu erreichen und die Antworten in der internationalen Forschungsgemeinschaft vergleichen zu können. Solche Fragebögen in der Forschung werden in der Regel in Sprachen erstellt, die in verschiedenen Ländern der Welt gesprochen werden. Für Luxemburgisch gibt es solche standardisierten Fragebögen leider oft nicht. Wir haben daher standardisierte Versionen der Fragebögen in den anderen 4 meistgenutzten Sprachen des Landes bereitgestellt: Französisch, Deutsch, Englisch und Portugiesisch. Vielen Dank für Ihr Verständnis!

Kann ich auch persönlich oder telefonisch an der Online-Umfrage teilnehmen?

Sie können die Fragen nur online ausfüllen. Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen des Umfrageformulars benötigen, können Sie das RBD-Studienteam (+352 44 11 48 48) anrufen, welches Sie gerne unterstützt und durch den Prozess leitet.

Ich wohne nicht in Luxemburg. Kann ich trotzdem teilnehmen?

An der Studie können nur Personen zwischen 55 und 75 Jahren mit Wohnsitz in Luxemburg teilnehmen.

Ich glaube, ich habe RBD – aber ich bin außerhalb der Zielgruppe (unter 55, über 75). Kann ich trotzdem teilnehmen?

Leider ist das nicht möglich. Die Studie umfasst keine Personen unter 55 oder über 75 Jahren aufgrund des geringen Auftretens von RBD bzw. altersbedingten Begleiterkrankungen in diesen Altersgruppen.

Ich bin jünger als 55 Jahre oder älter als 75 Jahre, aber eines meiner Familienmitglieder hat/hatte RBD oder Parkinson – kann ich trotzdem teilnehmen?

Wie oben angegeben, ist die Luxemburger RBD-Studie nur für eine Altersgruppe zwischen 55 und 75 Jahren konzipiert. Wenn Sie jedoch aufgrund der beobachteten Symptome oder Berichte Ihres Bettpartners den Verdacht auf RBD haben, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt.

Bei mir wurde REM-Schlafverhaltensstörung (RBD) oder die Parkinson-Krankheit bereits diagnostiziert und ich gehöre zur Zielgruppe (55-75 Jahre alt). Kann ich trotzdem an der Umfrage teilnehmen?

Ja, Sie können teilnehmen, auch wenn bei Ihnen bereits RBD oder die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde und Sie zwischen 55 und 75 Jahre alt sind. Das Ziel der Umfrage ist es, die Inzidenz von RBD in der luxemburgischen Bevölkerung zu ermitteln.

Kann ich die Umfrage beenden und später fortsetzen?

Sie können auf den Online-Fragebogen mit dem persönlichen Token zugreifen, den Sie im Brief erhalten. Der Fragebogen kann nicht unterbrochen werden und muss am Stück aufgefüllt werden.

Bis wann kann ich die Umfrage beantworten?

Die Frist für das Ausfüllen der Umfrage beträgt 2 Monate ab dem Zeitpunkt, an dem der Brief mit dem Token zur Online-Umfrage an Sie gesendet wurde.

Ich bin in der Zielgruppe zwischen 55 und 75 Jahre alt, habe aber meinen Brief nicht erhalten/verloren. Was soll ich machen?

Wenn Sie zur Zielgruppe der Studie gehören, den Brief zur Umfrage aber nicht erhalten oder verlegt haben, können Sie das RBD-Studienteam (siehe Telefonnummer unten) anrufen und ihr Problem schildern.

In welchen Sprachen kann ich an der Umfrage teilnehmen?

Die Online-Umfrage ist auf Französisch, Deutsch, Portugiesisch und Englisch verfügbar. Ebenso ist in allen anderen Phasen der Studie die Kommunikation in allen oben genannten Sprachen möglich. Unser Studienteam spricht alle vier oben genannten Sprachen sowie Luxemburgisch.

Ist es sicher, während der aktuellen COVID-19-Pandemie die Klinik/das Schlaflabor zu besuchen?

Wir sind uns bewusst, dass die aktuelle Pandemiesituation viele Herausforderungen mit sich bringt. Wir ergreifen jedoch alle erforderlichen und erforderlichen Hygienemaßnahmen, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Alle persönlichen Besuche sind unter Beachtung der geltenden öffentlichen Vorschriften möglich. Sollten Sie nach Erhalt der Einladung Fragen haben, wenden Sie sich bitte an das RBD-Studienteam, um Ihre Situation zu besprechen.

An wen kann ich mich bei Problemen mit der Umfrage oder weiteren Fragen zur Studie wenden?

Bei weiteren Fragen können Sie die Hotline des Luxemburger RBD-Studienteams (+352 44 11 48 48, Mo. - Fr. 08:00-16:30h) oder eine E-Mail senden (rbd@uni.lu).

Bei weiteren Fragen wenden Sie sich bitte an die Parkinson-Forschungsklinik: +352 44 11 4848