Quels sont les symptômes et les implications du TCSP ?

Le symptôme typique du TCSP est de le fait de mimer ses rêves en s’agitant, en faisant des mouvements comme des coups de pied ou des coups de poing, en parlant, en criant ou en éclatant de rire. De plus, lorsque les personnes concernées se réveillent pendant un de ces épisodes, elles peuvent généralement se souvenir de leur rêve. Ces symptômes peuvent s'aggraver avec le temps et ils peuvent entraîner des blessures pour le patient ou son/sa partenaire.

Les personnes atteintes ont un risque plus élevé de développer par la suite des maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson. Le TCSP pourrait donc être un signe avant-coureur apparaissant avant que ces maladies se manifestent. Pour identifier des traitements préventifs ou pour développer des traitements ralentissant la progression des maladies neurodégénératives, il est essentiel de comprendre les premiers signes, les stades précoces et l'évolution de ces maladies. Les résultats de l'étude luxembourgeoise sur le TCSP fourniront des connaissances importantes pour la recherche sur le traitement des maladies neurodégénératives associées.

Comment peut-on traiter le TCSP ?

Le TCSP peut être traité avec des médicaments qui réduisent considérablement les symptômes et améliorent la qualité du sommeil. Plusieurs options de traitement sont disponibles. Après avoir consulté un spécialiste et avoir reçu un diagnostic définitif, un traitement personnalisé basé sur vos symptômes et vos antécédents médicaux peut être établi.

De plus, certaines mesures simples à mettre en place peuvent réduire les risques de se blesser lors de mouvements incontrôlés pendant la nuit :

• éloigner les objets du lit
• éloigner le lit de la fenêtre
• placer des rembourrages ou le matelas lui-même sur le sol ou installer des barrières pour éviter de tomber du lit

Peut-on hériter du TCSP ?

Il existe des études récentes sur l’aspect héréditaire du TCSP. Jusqu'à présent, les résultats indiquent que les parents au premier degré des personnes atteintes sont plus susceptibles de développer eux-mêmes le TCSP qu'un groupe témoin. Cela suggère l’existence d’une composante génétique à ce trouble, cependant son mécanisme exact n'a pas encore été découvert.

Quels sont les facteurs de risque ? Le mode de vie, l’alimentation ou les médicaments peuvent-ils avoir un impact sur le TCSP et ses symptômes ?

Il existe plusieurs facteurs de risque connus pour le TCSP, notamment un faible niveau d'activité physique, le diabète, les traumatismes crâniens, les troubles neurologiques, le tabagisme, une consommation excessive d'alcool ou de médicaments tels que les antidépresseurs. L'apparition du TCSP résulte de l'interaction de plusieurs facteurs. En général, un mode de vie sain peut être considéré comme bénéfique et réduire la probabilité de développer ce trouble. Les facteurs de risque environnementaux et comportementaux liés au TCSP sont similaires à ceux associés à la maladie de Parkinson, ce qui renforce l’idée d’un lien entre TCSP et maladie de Parkinson.

Je fais parfois des crises de somnambulisme. Suis-je atteint de TCSP ?

Le somnambulisme est un trouble du sommeil différent qui ne se produit pas pendant la phase de sommeil paradoxal. Pendant une crise de somnambulisme, les personnes concernées peuvent effectuer des mouvements similaires à ceux observés en cas de TCSP. Il y a cependant des différences : le réveil après une crise de somnambulisme est généralement plus difficile, les gens sont généralement moins conscients et se souviennent à peine de leurs rêves. Des symptômes plus complexes tels que se promener en dormant, manger, boire ou exécuter d'autres activités du quotidien sont plutôt liés au somnambulisme et n'indiquent pas de TCSP.

Quelle est la relation entre TCSP et maladie de Parkinson ?

Le TCSP se produit en raison d'un dysfonctionnement cérébral, en conséquence les muscles sont actifs au lieu d’être au repos comme c'est normalement le cas pendant la phase de sommeil paradoxal. Des études scientifiques ont montré qu’un pourcentage important des personnes atteintes de TCSP développent un trouble neurodégénératif, comme la maladie de Parkinson, plus tard dans leur vie.

Avec l’étude luxembourgeoise sur le TCSP, les chercheurs espèrent qu’en suivant sur le long terme un groupe de participants atteints du TCSP, ils en apprendront davantage sur les premiers signes de la maladie de Parkinson et son évolution. Ils souhaitent mieux comprendre les facteurs de risque qui jouent un rôle dans la transition entre le TCSP et les stades précoces de la maladie de Parkinson. Ce serait une première base pour développer de nouvelles stratégies pour traiter ou prévenir la maladie de Parkinson.

Est-ce que toutes les personnes atteintes de TCSP développent la maladie de Parkinson, et vice versa ?

Le diagnostic et l’apparition du TCSP ne signifient pas nécessairement l’apparition de la maladie de Parkinson en même temps ou plus tard. Cependant, comme les deux sont issus de troubles neurologiques et partagent de nombreux facteurs de risque, la probabilité de développer la maladie de Parkinson est plus élevée en cas de TCSP.

Les patients atteints de maladies neurodégénératives ne souffrent pas tous de TCSP. Aucun lien n’a par exemple été trouvé à ce jour entre le TCSP et la maladie d’Alzheimer. Il y a par contre une prévalence élevée de TCSP chez les patients atteints de la maladie de Parkinson - entre 33 et 50% - et elle est même plus élevée pour certaines formes plus rares de parkinsonisme comme la démence à corps de Lewy et l’atrophie multisystématisée.

Le traitement contre le TCSP peut-il retarder la progression vers la maladie de Parkinson ?

À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament susceptible d’agir sur le mécanisme neurodégénératif sous-jacent qui provoque une transition entre TCSP et maladie de Parkinson.

Quels médicaments peuvent exacerber les symptômes du TCSP ?

Généralement, les antidépresseurs tels que les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine peuvent déclencher ou exacerber les symptômes du TCSP. Pour savoir si l'un de vos médicaments actuels peut induire l'apparition des symptômes du TCSP, veuillez consulter votre médecin traitant.

Quel est le but de l'étude ?

Les chercheurs souhaitent déterminer combien de personnes au Luxembourg sont atteintes par le TCSP et étudier plus en détail les liens entre TCSP et maladie de Parkinson. Leur stratégie consiste à suivre un groupe de participants touchés par le TCSP sur le long terme afin d’en apprendre plus sur les signes précoces de la maladie de Parkinson et sur son évolution, ainsi que sur les facteurs de risque associés. Cela afin de favoriser le diagnostic précoce et de permettre un traitement plus rapide et donc plus efficace.

Pourquoi participer ?

Le lien entre la maladie de Parkinson et le TCSP est encore mal connu. Pour déterminer la fréquence du TCSP dans la population luxembourgeoise et pour pouvoir constituer un large groupe de participants affectés par le TCSP, il est nécessaire que de nombreux volontaires répondent à l’enquête. Au travers de votre participation, vous soutiendrez activement la recherche biomédicale et vous contribuerez au développement de nouvelles stratégies pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

La participation est-elle rémunérée ?

Non. En général, la participation à une étude de recherche ne prévoit aucune rémunération ou compensation financière. Il n'y a aucun frais associé à votre participation à l'étude. Tous les examens médicaux et tests diagnostic sont gratuits.

La participation nécessite-t-elle des changements dans mon traitement médical ?

Non. L'étude luxembourgeoise sur le TCSP est une étude d’observation : vous ne recevrez aucun médicament et on ne vous demandera pas de modifier votre traitement.

Combien de temps faut-il pour participer ? Qu'est-ce que je dois faire ?

Si vous acceptez de participer à l'étude, vous devrez répondre à un questionnaire en ligne en vous connectant à un site web grâce à un code personnel (token) reçu par courrier. Ce questionnaire prend environ 10 minutes et évaluera la qualité de sommeil et l’existence de potentiels symptômes.

Dans un deuxième temps, notre équipe recontactera par téléphone les participants susceptibles d'être atteints du TCSP pour un bref entretien. Ces participants recevront ensuite par courrier un kit permettant de tester facilement son odorat à domicile ainsi qu'un deuxième questionnaire. À ce stade, le fait que vous soyez recontacté ne signifie pas que vous avez été diagnostiqué.

Après cette deuxième étape, les participants ayant la probabilité la plus élevée d’avoir le TCSP se verront proposer des questionnaires et des tests complémentaires et seront invités à la clinique de recherche Parkinson pour des examens neurologiques et neuropsychologiques.

Est-ce que je reçois une évaluation médicale personnelle ?

Les participants qui ont terminé les premières étapes de l’étude, à savoir les questionnaires et le test de l’odorat (voir ci-dessus), et qui ont été sélectionnés sont invités à la clinique de recherche de Parkinson pour une évaluation personnelle incluant des examens neurologiques et neuropsychologiques. Cette évaluation permet de définir si les participants sont admissibles pour la dernière étape de l'étude. Au cours de cette dernière étape, la qualité du sommeil des participants est analysée pour confirmer le diagnostic du TCSP.

Si vos réponses suggèrent que la probabilité d'avoir le TCSP est très faible, vous ne serez pas recontacté et vous ne serez pas convié aux examens médicaux complémentaires. En cas de doute sur la qualité de votre sommeil, nous vous conseillons de consulter votre médecin traitant.

Qu'arrive-t-il à mes données personnelles ?

Toutes les données sont conservées de manière confidentielle, sous une forme pseudonymisée, conformément à la réglementation européenne sur la protection des données (RGPD). « Pseudonymisé » signifie qu'un code de référence confidentiel sera utilisé à la place des informations personnelles identifiables. Ce code seul ne permet pas d’identifier directement un participant et ne sera utilisé que pour le traitement scientifique des données. Seuls les membres autorisés de l'équipe de recherche peuvent y accéder.

Les participants peuvent retirer leur consentement au stockage de leurs données personnelles, à tout moment et sans donner de raison, simplement en contactant notre équipe. Une telle décision n'affectera en aucune façon les participants. Ils peuvent également demander que leurs données soient supprimées de la base de données.

Les informations que je fournis seront-elles partagées avec mon médecin traitant ?

Par défaut, aucune donnée ne sera partagée avec les médecins traitants. Cependant, notre équipe peut partager les résultats vous concernant avec votre médecin traitant si vous le souhaitez. Cela peut contribuer à la mise en place d’un traitement approprié si vous rencontrez des problèmes de sommeil. Pour les personnes atteintes de troubles du sommeil inexpliqués, la participation à l'étude peut permettre de diagnostiquer le TCSP, d’initier un traitement pour améliorer la qualité du sommeil et de planifier un suivi plus poussé avec leur médecin traitant.

Que se passe-t-il si les résultats du questionnaire en ligne indiquent que je pourrais être atteint de TCSP ?

Vos réponses au questionnaire seront analysées et, s’il est probable que vous soyez atteint de TCSP, notre équipe vous recontactera par téléphone. Cet appel vise à confirmer les informations obtenues grâce au questionnaire en ligne. À ce stade, le fait que vous soyez recontacté ne signifie pas qu’un diagnostic définitif a été établi.

Après l'entretien téléphonique, certains participants recevront par courrier un kit permettant de tester facilement son odorat à domicile, ainsi qu’un deuxième questionnaire. Ensuite, les participants ayant la probabilité la plus élevée d’avoir le TCSP seront invités à la clinique de recherche Parkinson pour des examens neurologiques et neuropsychologiques complémentaires.

Si le diagnostic du TCSP est confirmé, les participants seront invités à se joindre à l'étude longitudinale, ce qui signifie des visites de suivi annuelles et des prélèvements de sang, d’urine et de salive, ainsi que des évaluations neurologiques et neuropsychologiques.

Que se passe-t-il si je suis diagnostiqué ?

Si l’évaluation de la qualité de votre sommeil confirme que vous êtes atteint de TCSP, un membre de l'équipe vous informera et discutera des étapes suivantes de l'étude auxquelles vous pourrez choisir de participer : une évaluation annuelle par le neurologue, le neuropsychologue et l'infirmière de recherche de l'équipe, ainsi que des visites supplémentaires facultatives. De plus, vous pourrez vous adresser à votre médecin traitant pour mettre en place un suivi médical en parallèle de l'étude, impliquant potentiellement un neurologue ou un spécialiste du sommeil.

Que se passe-t-il dans un laboratoire du sommeil ?

Pour l’examen dans le laboratoire du sommeil, vous êtes invité à y passer deux nuits consécutives afin d’observer votre comportement pendant votre sommeil. Cet examen non-invasif et standard pour les troubles du sommeil est appelé une polysomnographie. Il ne présente aucun risque spécifique pour le participant. Vous êtes filmé pendant votre sommeil – pour observer vos mouvements – et votre activité cérébrale (électroencéphalogramme), oculaire (électrooculographie) et musculaire (électromyogramme) est mesurée. La procédure détaillée est expliquée sur place et vous êtes invité à donner votre accord avant le début de l’examen.

Pour une partie des participants, un nouvel outil permettant d’évaluer la qualité du sommeil à domicile sera utilisée également pendant au moins deux nuits consécutives. Les participants choisis pour cette évaluation à domicile seront au préalable formés par l’équipe de la clinique de recherche Parkinson.

Qu'est-ce qu'un appareil d'évaluation de la qualité du sommeil à domicile ?

Cet appareil est une nouvelle alternative à la polysomnographie standard. Comme au laboratoire, l'appareil permet d’observer et d’enregistrer les mouvements pendant le sommeil grâce à une caméra et un trépied. L'évaluation avec cet appareil doit se faire sur deux nuits consécutives.

Et si je change d’avis et que je ne souhaite plus participer ?

Vous pouvez à tout moment décider de ne plus participer à l'étude, sans donner de raison et sans aucune conséquence pour vous.

En quoi ma participation peut-elle m’être bénéfique ?

Les participants ne doivent pas s'attendre à un bénéfice immédiat car la principale raison de participer à cette étude est d'aider les chercheurs à mieux comprendre le TCSP et les troubles neurodégénératifs associés, et à trouver de meilleurs traitements. Cependant, pour les participants souffrant de troubles du sommeil encore inexpliqués, les différentes étapes de l'étude peuvent aider à poser un diagnostic. Une fois le diagnostic confirmé, un traitement efficace peut être initié, en parallèle de l’étude, pour améliorer la qualité du sommeil. Certains des participants pourraient également bénéficier des tests permettant de détecter tout signe de parkinsonisme et de déficience cognitive. En cas d'identification d'un trouble neurodégénératif sous-jacent, les participant pourront s’adresser à leur médecin traitant ou à un spécialiste pour compléter le diagnostic et mettre en place un traitement.

Les visites de suivi annuelles proposées aux participants atteints de TCSP peuvent leur être bénéfiques en les aidant à surveiller leur état de santé et à reconnaître tout nouveau symptôme. Les participants pour lesquels le TCSP évolue vers une maladie neurodégénérative pourront bénéficier d'un accès précoce aux traitements existants et aux futurs essais cliniques afin de prévenir ou ralentir le processus neurodégénératif.

Veuillez noter que nous ne pouvons pas proposer une évaluation médicale à chaque participant mais uniquement à ceux dont les résultats aux questionnaires et aux premiers tests indiquent que le TCSP est hautement probable.

Dans tous les cas, votre participation - même si vous dormez bien - est très appréciée et nous aidera à savoir combien de personnes au Luxembourg souffrent de TCSP. Tous les participants contribuent indirectement au développement de nouveaux outils de diagnostic et de futurs traitements neuroprotecteurs.

Pourquoi l'enquête n'est-elle pas disponible en luxembourgeois ?

Les questionnaires médicaux ou psychologiques utilisés pour la recherche doivent être standardisés et validés dans chaque langue. C'est nécessaire pour garantir une recherche de qualité et pour que les réponses obtenues soient comparable au niveau international. Les enquêtes menées dans le cadre de la recherche scientifique sont généralement traduites dans différentes langues de façon standardisée. Pour le luxembourgeois, de tels questionnaires standardisés n'existent malheureusement pas souvent. C'est pourquoi nous avons mis à votre disposition les versions standardisées des questionnaires dans les quatre autres langues les plus utilisées dans le pays : le français, l'allemand, l'anglais et le portugais. Merci de votre compréhension.

Puis-je également participer à l'enquête en personne ou par téléphone ?

Le questionnaire est uniquement disponible en ligne. Si vous avez besoin d'aide pour le remplir, vous pouvez appeler notre équipe (+352 44 11 48 48) qui se fera un plaisir de vous aider et de vous guider tout au long du processus.

Je n’habite pas au Luxembourg, puis-je participer ?

L'étude ne concerne que les résidents luxembourgeois âgés de 55 à 75 ans.

Je pense être atteint de TCSP mais je ne fais pas partie du groupe cible (moins de 55 ans ou plus de 75 ans). Puis-je quand même participer ?

Malheureusement non. L'étude n'inclut pas les personnes de moins de 55 ans ou âgées de plus de 75 ans en raison de la faible prévalence du TCSP ou des facteurs confondants dans ces groupes d'âge.

J'ai moins de 55 ans ou plus de 75 ans et l'un des membres de ma famille est atteint du TCSP ou de la maladie de Parkinson. Puis-je participer ?

Comme indiqué ci-dessus, cette étude est conçue pour la tranche d'âge 55-75 ans uniquement. Si vous pensez souffrir de TCSP à cause de symptômes que vous ou votre partenaire avez observé, veuillez consulter votre médecin traitant.

Je suis atteint du TCSP ou de la maladie de Parkinson et je fais partie du groupe cible (55-75 ans). Puis-je participer à l'enquête ?

Oui, si vous avez entre 55 et 75 ans, vous pouvez participer à l'enquête même si on vous a diagnostiqué le TCSP ou la maladie de Parkinson. L'objectif de cette enquête est de déterminer l'incidence du TCSP dans la population luxembourgeoise.

Puis-je commencer à remplir le questionnaire, m’arrêter et reprendre plus tard ?

Vous pouvez accéder au questionnaire en ligne en utilisant le code personnel (token) que vous avez reçu par courrier. Une fois que vous avez commencé à répondre au questionnaire, vous devez le terminer. Il n’est pas possible de sauvegarder vos réponses et de finir plus tard.

Jusqu'à quand puis-je répondre au questionnaire en ligne ?

Vous avez jusqu’à deux mois après réception de la lettre contenant votre code personnel (token) pour remplir le questionnaire en ligne.

J'ai entre 55 et 75 ans mais je n'ai pas reçu / perdu ma lettre. Que dois-je faire ?

Si vous faites partie du groupe cible mais que vous n'avez pas/plus votre lettre, vous pouvez contacter notre équipe (voir numéro de téléphone ci-dessous) qui se fera un plaisir de vous aider.

Dans quelles langues le questionnaire est-il disponible ?

Le questionnaire en ligne est disponible en français, allemand, portugais et anglais. De même, à toutes les étapes de l'étude, il vous sera possible de communiquer dans les quatre langues ci-dessus. Notre équipe les parle, ainsi que le luxembourgeois.

Peut-on se rendre à la clinique / au laboratoire du sommeil en toute sécurité malgré l’épidémie en cours ?

Nous sommes pleinement conscients que la situation actuelle pose de nombreux défis. Nous mettons en place toutes les mesures sanitaires nécessaires pour minimiser le risque d'infection. Les visites seront possibles dans le respect de la réglementation publique en vigueur. Si après avoir reçu l'invitation vous avez des questions, contactez notre équipe pour discuter de votre situation.

À qui puis-je m'adresser en cas de problème pour remplir le questionnaire ou pour toute autre question sur l'étude ?

Si vous avez des questions au sujet de cette étude ou du TCSP, vous pouvez contacter l’assistance téléphonique (+352 44 11 48 48, du lundi au vendredi, 08:00-16:30) ou envoyer un email (rbd@uni.lu).

Pour toute autre question, veuillez contacter la clinique de recherche Parkinson :  +352 44 11 4848