Comment avez-vous pris connaissance de l'étude ?

Un jour, j'ai reçu par la poste une invitation à participer à l'étude qui m'était adressée. J'ai trouvé cela un peu inhabituel, j'ai donc ouvert la lettre, lu la première page de l'invitation et compris qu'il s'agissait d'une étude sur les troubles du sommeil. Cela m’a particulièrement intéressé, comme depuis quelques années, je vis des épisodes de sommeil inhabituels, tels que des rêves très animés, des crises verbales ou des coups de pied violents. Parfois, il m’arrive même d’attraper des choses (comme les cheveux de ma femme !). C’est devenu encore plus intéressant lorsque j’ai répondu "oui" à la grande majorité des questions. Certaines faisaient même référence à d'autres problèmes dont je souffrais, comme la perte totale de mon odorat. J'ai donc rempli le questionnaire en ligne et je l'ai renvoyé sans vraiment m'attendre à ce qu'il se passe grand-chose, à part peut-être un bref coup de téléphone.

Comment s'est passé votre passage au laboratoire du sommeil ?

C’était une véritable expérience ! Tout d'abord, ils ont apporté dans ma chambre une petite boîte avec de nombreux branchements. Au début, je pensais qu'ils n'utiliseraient pas tous les câbles, mais j’ai eu tort ! Il leur a fallu 45 minutes pour brancher tous les câbles et capteurs sur moi, pendant que je me demandais comment j'allais pouvoir dormir avec tout ça. Mais une fois qu’ils ont eu tout branché, ça n’a pas été si difficile de m'endormir.

Je me demandais déjà avant si j'allais pouvoir fournir aux médecins des informations utiles, peut-être en faisant quelques rêves animés ou des crises verbales. Mais, fidèle à moi-même, j'ai eu quelques bonnes crises et je me suis même réveillé au passage.

Est-ce que les résultats de la polysomnographie ont eu un impact sur votre vie ?

Le test en lui-même n'a pas eu d'influence sur ma vie. Mais la vue globale de problèmes de santé potentiels ainsi que le risque de développer la maladie de Parkinson m'ont définitivement incité à demander conseil à l'équipe de l'étude RBD et à rester disponible pour d'autres études.

Après la polysomnographie, avez-vous consulté un médecin pour vous faire soigner ?

Oui, absolument ! Après m'être renseigné sur la maladie de Parkinson et l'étude RBD, j'ai immédiatement contacté le centre d'étude et pris rendez-vous pour une consultation supplémentaire. On m'a expliqué que je présentais un certain nombre de caractéristiques qui, selon les médecins et scientifiques, pourraient conduire à la maladie de Parkinson. Comme je ne présente aucun signe extérieur de la maladie, j'ai décidé de participer aux études dont les médecins et scientifiques ont besoin pour mieux comprendre le processus et la progression de la maladie.

Comment se passe votre traitement ?

Bien que je n’ai pas encore montré de signe de la maladie de Parkinson en elle-même, j'ai cherché à suivre un traitement pour les troubles du sommeil qui duraient depuis un an. Ces troubles se manifestaient par des rêves très animés, des crises verbales ou des coups de pied pendant le sommeil. Il m'arrivait même de tomber du lit pendant que je vivais mes rêves. Tout cela affectait la qualité de mon sommeil, je ne pouvais pas passer une nuit tranquille.

J'ai parlé de ce problème à mon médecin, qui a commencé par me prescrire un médicament très léger. Le résultat a été stupéfiant ! Depuis, j'ai moins de crises et je dors au moins sept heures par nuit. C'est une différence énorme !